quinta-feira, 14 de agosto de 2008

Notícias

Faço essa postagem para dizer que vou ficar uns dias ausentes, minha filha vai passar por uma cirurgia amanhã.
Aproveito para pedir desculpas as amigas que deixaram comentários na outra postagem, assim que voltar para casa respondo a todas.
Como disse no descritivo do blog, ele serviria também para contar um pouco da Vitória, então vamos lá:
Vitória é minha filha que tem 11 anos, ela é portadora de deficiência física causada pela Mielomeningocele ( Lesão congênita da medula espinhal, é causada pelo fechamento incompleto do canal vertebral (coluna vertebral). Quando isso acontece, o tecido nervoso sai através desse orifício, formando uma protuberância mole, na qual a medula espinhal fica sem proteção. Isto é denominado espinha bífida posterior e, embora possa ocorrer em qualquer nível da coluna vertebral, é mais comum na região lombossacra. A denominação Mielomeningocele significa a protusão da bolsa subcutânea contendo tecido nervoso central, ou seja, a medula espinhal lesada com raízes nervosas.).
A causa provável da Vitória ter nascido com Mielomenongocele, já que em ambas as famílias não temos casos, é pela falta de Ácido Fólico (ácido fólico, folacina ou ácido pteroil-L-glutâmico, também conhecido como vitamina B9 , é encontrado em vísceras de animais, verduras de folha verde, legumes, frutos secos, grãos integrais e levedura de cerveja. Ele se perde nos alimentos conservados em temperatura ambiente e durante o cozimento.Essa vitamina pode prevenir defeitos de nascença no cérebro e na coluna vertebral do bebê, como a espinha bífida. Pois o acido fólico participa na formação do tubo neural no feto.) e por eu ter Talassemia (ou anemia mediterrânea é um tipo de anemia hereditária causada pela redução ou ausência da síntese da cadeia de hemoglobina, uma proteína situada no interior do glóbulos vermelhos e que tem a função de transportar o oxigênio). Tive um bom pré-natal e até mesmo antes disso, tomei vacina de Rubéola mais de 1 ano antes de engravidar, não usei drogas, álcool, parei de fumar e nem remédios que não os indicados pelo meu obstetra tomei.
Tem também Hidrocefalia (dilatação das cavidades cerebrais ( ventrículos cerebrais ), se manifesta pelo aumento do perímetro cefálico, fontanela “moleira” tensa e hipertensão intracraniana) como conseqüência da não circulação do Liquor ( líquido céfalo-raqueano (LCR) ou líquor, uma de cujas funções é proteger mecanicamente o cérebro, amortecendo choques contra a superfície interna do crânio. Líquido cefalorraquidiano - é o líquido que preenche o espaço entre as membranas aracnóide e pia-máter, encontrando-se também nas cavidades interiores do eixo cerebrospinal. Tem como função a proteção dos centros nervosos).
Nasceu aos 8 meses de gestação, no dia 04/03/1997, com 44 cm e 2510k, por cesárea marcada, já que na consulta mensal o obstetra suspeitou de algo fora do normal e me indicou a realização de um Ultrasom Morfológico ( a 12 anos atrás não era rotina se fazer esse exame), na realização do exame já ficamos sabendo tudo sobre o que ela tinha, como seria o nascimento e procedimentos a tomar a partir daí.
Com 1 dia de vida fez sua primeira cirurgia, a correção da Mielomeningocele, com uma semana fez sua primeira Derivação Ventrículo-Peritonial (procedimento cirúrgico que consiste na instalação de um sistema de derivação ventrículo-peritoneal (tubo longo e flexível conectado a uma válvula). Este sistema possibilita a drenagem do excesso de líquido cefalorraquidiano dos ventrículos para a cavidade peritoneal, onde é reabsorvido.), tendo feito esse mesmo procedimento 13 vezes por vários fatores (Meninguites, rejeição, celulite pelo trajeto, peritonite, quebra do material, etc...) que levaram a ter que ser o mesmo trocado.
Mesmo com todas essas dificuldades Vitória se desenvolveu muito bem , sentou dentro do esperado, falou até cedo demais...e ainda fala muito..., se alfabetizou com algumas dificuldades, mas nada que eu não veja também nas ditas crianças "normais" e vem assim até hoje.
A única coisa que atrapalhou bastante que ela levasse uma vida absolutamente normal foi o aparecimento de uma úlcera de pressão (também conhecida como úlceras de decúbito, úlceras da pele, escara, são lesões cutâneas que se produzem em conseqüência de uma falta de irrigação sanguínea e de uma irritação da pele que reveste uma saliência óssea, nas zonas em que esta foi pressionada contra uma cama, uma cadeira de rodas, um molde, uma tala ou outro objeto rígido durante um período prolongado.) a 2 anos em decorrência de uma fratura de fêmur (fratura essa que ela fez por tentar fazer um passe da capoeira) e da imobilização prolongada.
É essa cirurgia que a Vitória vai fazer amanhã, será um procedimento rápido, é feito por um cirurgião plástico e tem um período de internação curto, o que vai ser bem difícil é o pós operatório, o repouso absoluto é de 28 dias aproximadamente, ela não vai poder sentar nem para comer...aí já viu, né????!!!!
Filha de molho, mãe de molho também!!!!!!!!!!
Peço a todas que deixarem recados ou pedidos que tenham paciência, vou aos poucos colocando tudo em dia.
Peço também a oração, pensamento positivo de cada uma de vocês, não importa sua religião, me importa sua Fé e sua vontade de lembrar do próximo.
Beijos a todas, até breve, Carla.
P.S- Deixo algumas fotos da Vitória para vocês poderem conhece-la.
Comendo pizza.
Ela e meu marido na festa do dia dos pais.

13 comentários:

  1. Olá Carla e Vivi...
    Passei para dar um beijinho às duas e estou com vocês...muita força que tudo vai correr bem!
    Beijinhos e até à próxima...
    Cesarina

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  2. Olá de novo...
    Posso colocar este post no meu blog? Gostaria muito de divulgar essa terrível doença que afecta muitas pessoas...
    Beijinhos
    Cesarina

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  3. Vitória: você é muito bonita e simpática. Uma vitoriosa!!!
    Desejo-lhe boa sorte em sua cirurgia, para que você possa, brevemente, fazer mais .

    Carla: seja forte e segure na mão de Deus. Ele não nos abandona, destinando-nos o melhor para nós. Tenho o exemplo de meu filho Gustavo (30 anos), sobrevivente a uma síndrome rara, que o afetou bastante.

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  4. complementando: fazer mais estrepolias.

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  5. Tua filha é uma menina iluminada, tudo correrá bem! Paz e Luz!

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  6. OI CARLA.
    LINDA A VIVI.
    QUERIDA PODE CONTAR COM MINHA ORAÇÃO.
    TUDO CORRERÁ PELO MELHOR.
    BEIJO GRANDE A VC E À VIVI.
    ROSELY

    http://rosely-tricotado.blogspot.com/
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  7. Olá minhas adoráveis amigas, Vivi e Carla! Já estou orando por VOCÊS!
    Vai dar tudo certo, porque vcs estarão com Deus. Tenham FÉ!
    Vivi, seu anjinho da guarda vai estar bem pertinho de vc. Força e Fé! Beijinhos no coração de vocês!
    Cida Martos

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  8. Jesus está com voces.Nosso Pai providenciará para que tudo corra bem.Que lindo sorriso!!! Vivi já é uma vitoriosa!!! Tenham fé!!!!

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  9. Olá Carla,
    Obrigada por partilhares a tua história connosco. Adorámos conhecer a Vitória, uma menina linda e simpática =^.^=
    As duas estarão nos nossos pensamentos + e tudo correrá pelo melhor!!!
    Votos de um Bom Fim-de-Semana!
    Beijinhos das Fadas

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  10. Olá Querida! Espero que a cirurgia tenha corrido bem e que a recoperação corra pelo melhor.
    Continuação das melhoras e um beijinho para a mãe e para a filhota (que é lindaaaa)
    Beijinhos
    Carla

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  11. OLÁ CARLA /VIVI DEUS ESTA CONVOSCO VA TUDO CORRER BEM PAZ E MUITA LUZ!!!!!!
    BJS

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  12. Minha filha também se chama Vitória e tem fotos dela no meu blog.
    arteeefeito.blogspot.com
    Com assuntos diversificados, visando o entretenimento, inclusive artesanato. Confira!

    Sua filha sairá do problema como uma vencedora, pois o nome Vitória é forte e a protegerá. Confie e tenha fé!!
    Abçs,
    Ana

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